我妈是如何从一场咳嗽变成"肺癌晚期"的……(续)

导语


人在疾病面前,不存在绝缘的侥幸。

作者:燕小六

来源:医学界


作者的话:

3月4日,我在这里公开《我妈是如何从一场咳嗽变成"肺癌晚期"的……》之后,许多读者和朋友,或者通过留言、或者通过朋友转告,来安慰我,也给我提供诊疗建议等等。

燕小六在此一一感谢。

是的,我妈确诊"肺癌晚期",我们在积极治疗。

还是那句话,人在疾病面前,不存在绝缘的侥幸。

我会继续更新。





2018年3月1日

谁来决定治疗方案?



“啊?为什么会这样?”被我当成咨询对象、倾泻桶的朋友们,得知情况,都表示不相信。


“是我的错。”我回复。


主治医生问过,有没有规律体检?有。最近一次什么时候?2017年12月。检查结果呢?挺好。把当时报告拿来,对比一下。


循着医生的叮嘱,我找出妈妈的体检报告。


胸片那栏写着:右肺下炎性病变,建议进一步复查。


“那段日子,我感冒了。去家门口医院检查,说有炎症。你记得伐?”我妈帮忙回忆。


我只记得:当时我正在写心脏病稿子。对那份报告,我更关注血压、主动脉瓣、肺动脉瓣、二尖瓣、三尖瓣异常。


我的医学认知,都喂了狗了。


“从体检看,那时可能就有问题。”主治医生很遗憾。


妈妈的看病记录刊发后,好多关心我的医生来安慰,普通体检拍胸片很难发现肺癌,“还是要40岁以上,每年或隔年做一次低剂量螺旋CT。”


还有言:低剂量CT早诊断的意义有所提高,但作用有限。


大家的好意,谢了。但无论如何,我的疏忽摆在那里。


如果人生有后悔键,能一键逆转某个时刻。我是选择体检报告出来时紧急就医?是提前半年查CT?是留在上海,不曾远走?


亦或更早,回到父亲健在时,告诉他:你会死于食道癌,是疼死的,必须戒烟戒酒戒辣!再告诉我妈,你会生重病,能找到的最大诱因,是这个男人的二手烟三手烟!


我还来不及感叹“往事不可追”。胸水、灌洗液、刷检、GS液基的检查结果出来了。都找到肿瘤细胞,非小细胞癌,倾向腺癌


“组织活检结果还要等等,但基本没机会翻盘。老人病变范围很广,要以全身治疗为主。如果能找到驱动基因改变,就做靶向治疗。如果没有,做全身化疗。现在这么干等着,或先做一次胸腔内用药,拿到病例结果,考虑做一次全身化疗。能让老人舒服一些。你们意思呢?”宋医生说。


我考虑过隐瞒真相,替她决定所有。但又迅速自我推翻。


陪我爸求医的那段经历,让她练就火眼金睛,对化疗了解深入。瞒,有难度。


当年,爸爸的诊疗方案是我独自定的。我骗他,放疗就是手术,不开刀就能杀死坏东西。再输点化疗药就痊愈了。又是一条好汉。


5年了。我仍会做噩梦。老头癌痛得弓成虾米,双眼充满血丝地嘶哑质问:为什么不让我做手术?我要痛死了,你知道吗?


怂人如我,担不起两份遗憾。


“(生前预嘱)就是由自己来选择死亡的方式,自然而有尊严地与人生告别。”同事让我学习一下“生前预嘱”。这句话对我触动很大。


妈妈曾直面死亡。16岁时,她因脑脓肿不治,被医生外公外婆“放弃”。回忆当时,妈妈神色镇定:“那时,医疗环境特殊,医生水平有限。我寿衣都换好了,就要推去太平间了。你的**(某个我记不起名字的亲人)拦住病床,说再试一试!”


在我的记忆里,妈妈常说,16岁后的日子都是赚的。“都是命中注定,看开就好了。苦头吃足,还没救过来,那又何必呢。”


我告诉医生,我们需要商量。


(一周没洗头的我妈,申请到出院放风。Tony老师,做个造型!)



2018年3月2日

谢谢你们说了这么多糟心事



知晓内情的朋友们,每天都来关心。


一些过往只活在“朋友圈”的人,主动给我讲TA们的故事。


有的幼年丧父,青年丧母。18岁时,抚养TA的爷爷奶奶离世。20岁,旧屋拆迁。所有的念想在一夕之间,被碾压成碎石瓦砾。


有的陪伴父亲,两次度过肿瘤手术。却没料到母亲因肿瘤破裂住院,离世。


有的生二胎。孩子一出生,就进住ICU。100多天后,孩子没了。


还有很多很多人告诉我,TA们的至亲正在和肺癌搏斗。


在医院里,看到的崩溃、强笑、鸡飞狗跳,更多。


人生就是一路打怪。胜者为王的背后,是伤痛不与人说。


听完大家各种糟心事,我不地道的释然了。


就在我举棋不定、寻找坦白机会时,我妈提出:我要看看PET报告。


“哎哟,你看得懂吗?”我还没准备好。先糊弄过去。


“看看嘛。反正没什么事。”我妈很坚持。


最终都是要说的。我心念一转,拿出报告。


老人摸索着老花镜,戴上。第一页,病史和检查情况。略作停顿,翻过。第二页,检查所见。停顿久了些,翻。第三页,检查结论。


“侬过来,这是什么?”我凑近。我妈的指尖在4个字上划出一道印,“恶性肿瘤”。


“额……”我组织语言中。


“肝转移、骨转移,就是骨头里也有,是吗?你记住,我不手术,不放疗,不化疗,不抢救。”妈妈眉头都没皱,说得果断干脆。


“妈,还有检查没做。活检结果没出。也可能有变。”


此时,邻床病友拍拍我,求助连WIFI。真是谢谢TA打破尴尬。我还要准备一下,要不哭不慌地和她商量。


“小菇凉真好,老热情的。”病房众人一通夸。


主动摇床、帮忙打饭、检查排队、陪诊指路……在病房里,我就是“积极助人好雷锋”本锋。


撰写和发布本文前,我征求妈妈允许。“有人看吗?写这干吗?”她很不解。


“我要赚钱,带你吃吃喝喝环游世界。”我答。然后垂下头,佯装调整口罩地揉两把眼睛。


我没说的是:我在积德,我在自赎。我揭开自己的疤,让你们看看血泪。我掉过的坑,请你们都避一避。


像我这样,父母都是晚癌,我上辈子一定是毁灭过全宇宙吧。


(老太太竟然看懂了PET报告!)



2018年3月3日

“办法很多,只是现在还不知道”



“XX正在做PD-1业务。”原BOSS传来最新消息。


在医疗界,免疫治疗是近年我国肿瘤治疗领域的“大热门”之一。PD-1是其中一类药物。


2017年3月,《中国肺癌免疫治疗专家共识》出炉,定义了肺癌免疫治疗,确认了适应症、“慎用人群”和各种副反应。


也有专家认为,如果家庭能应对经济打击、治疗医院积极,可以忽略门槛,“但治疗效果不明确,风险不明。”


靶向,化疗,免疫治疗,再加上中医药——我们至少有4个可选项。那惊喜,好像小松鼠过冬存粮一样,心里不慌的(事后证明,希望之光是为了闪瞎而亮的)。


我思维跳跃地,给长期驻外的爱人,发去一条长消息。新式疗法挺花钱,他的支持很重要。


“钱的事交给我。之前,没听你提过免疫治疗?”爱人问。


因为最初我心乱,静不下心做功课。因为我没做过免疫组化,被我叨扰、咨询的医生无法凭空而叙。因为相关治疗在国内还是试验品,医生不贸然推荐……


“天无绝人之路。办法很多,只是我们现在还不知道。”这句话送给正面临重疾抉择的每个人。


趁午饭吃好,液输好,厕所上好,妈妈心情不错,我诚邀其楼道里散散步。


我把可选的治疗方案都列出来。什么情况下能用,大概怎么治,效果如何,我所了解到的医生评价是什么,相应方法所产生的奇迹。


我独独不说会花多少钱。这是我的事。


我还放大招:“妈,我还没准备好。你多陪我们一天,对我很重要。而且,老房子要拆迁了,你外孙能不能多套房,就指望你!”


都说了。我和妈妈的鼻头眼眶都没红,声音不哽咽。妈妈甚至还有闲情吐槽我:“侬帮帮忙,老房子拆迁说了六七年。侬还想这个?”


“那就先做一次化疗试试。然后看看你说的那个靶向药。最好能不化疗哦。”半晌,我妈一脸“你好啰嗦勉强允了吧”。


我一路小跑去医生办公室,便秘一样地在门口蹦跶,直到轮着我进去:“我们先做一个疗程化疗。”


这天下午,妈妈接受第一次胸腔局部化疗。医生叮嘱“多翻身,促进药物均匀分布”。


“摇一摇,是伐?”我妈问。


然后,老太太坐床上,以屁股为中点,左右左右左右,像个不倒翁一样,摇啊摇。


那模样,特有我小学时被爸爸揍,两边屁股肿胀不能着凳的FEEL。


(一切苦难都是考验,一切等待只为花开。)



2018年3月4日

“一出院,房子、钱,都给你”



活检结果出来。盖棺定论,没有奇迹。医生开了化疗药单,指导我去自费购药。


药店收银阿姨扫了一眼:“这钱不少。只收现金,晓得伐?”


我一听价钱,灰溜溜回到病房。电话前来探望的朋友,请其绕道银行取钱,具体数额见私信。


“我这儿有呀。都在床头柜里面。你要多少?”耳朵不好的我妈,扯着嗓门提醒我。


病房顿时安静。


我后背火辣辣的。似乎好几簇光,跟着我蹲下站起,又聚焦到我手上。


我做贼似地数着。正感叹我妈胆大呢,她说:“出院以后,几件事情要完成。房子要过户,流程、带什么资料,你都去问清楚。再把银行存款都取出来,交给你。以后,我就只管治病了。”


我原地石化。


处理过我爸的身后事,我深知有多繁琐。销户后,我爸一笔保险类理财金讨要无望。我四处找人盖章,为证明我爸是我爸,以及我爸买保险时是健康的。


不要面皮地说,我惦记过我妈的房子和钱。打听过各种交接转移的成本和代价。扒拉过心里的小九九。想过拐弯抹角地探探我妈的意思。


我妈这一敞亮,衬得我真猥琐。


“你爸当年走太快。什么都没交待。我是早想好的。你还要我做什么?”


妈妈眨巴眨巴眼睛。深咖啡色的瞳孔里,映出一个缩小版我,傻愣愣的。


“妈,我给你打欠条。你以后就是我的债主,你要追着我讨债,带利息的那种。”我说。


我妈嘴一瘪,“哼”了声,眼神移开了。


爱人知道此事,说:“妈妈是真英明。”


和同事絮叨后,对方表示:“你妈坚强,看透俗世俗物的豁达!”


因为那是我妈。


(童话里都是骗人的。)



2018年3月6日

治疗没有回头路



我妈的化疗很顺利。没吐,没恶心,没腹泻,没便秘。


唯一让她难受的,是从早上9点输液到晚上8点,两边屁股都躺麻了。


为了给我妈补身体,亲阿姨们有炖黑鱼汤的,有煮鸽子蛋的,有买草莓草莓猕猴桃的。


同为癌友子女的闺蜜,发消息提醒:化疗很消耗身体,给阿姨吃点鳝鱼,我家***就一直在吃。


我正回复“好滴,谢谢……”,“妞”字都没打完,又一条消息进来:食疗方面,鳝鱼不要吃,有激素的。你去买野生鸭子。


两个人,两条消息。我的大脑瞬间短路。


在我妈的诊疗过程中,我时常陷入“重度自我否定”。


有人推荐中医药有奇效,有人就说“伤肝伤肾别尝试”。


有人提醒我检测PD-1、找机会,有人就说“不适合亚洲人,对不上靶向,还是标准化疗靠谱。”


有人建议多咨询、多了解,有人就说“选定一个医生,认定TA的主张。”


最让我慌了心神的问题是:“你为什么选择A医院,而不去B、C……医院?”


从我妈被怀疑肺癌开始,我们就反复在议转院事宜,也分析过A医院的短板:非肺癌综合诊疗强势医院,创新项目、研究少;病理科不做非常规项目,如PD-1抗体、二代测序等。


“核心医疗问题是劣势?你咋想的?”毒舌友吐槽。


我不断反省:1.在那节骨眼上,我总觉得不至于“最糟”;2.我选择了对我性价比最高的医院;3.我高估了自己对医疗现状的判断力和把控力。


即使是癌,诊疗建议应该能请专家会诊;基因检测,花钱送出去做;创新项目走私人关系、找路子……没什么不能解决吧。


现实是:甲医院的病理结果,乙医院不认;你想去丙医院做免疫组化,丁医院的资料有限外借;你在戊医院做了前期治疗,己医院未必接手;庚医院建议的方案,辛医院“做不了”。


医院也有他们的无奈。“那些药,我们没用过。”“我们的检查流程、治疗理念不一样。”


疾病诊疗的车轮一旦启动,如同走上单车道,不容中途调转。


真正的人生赢家、财务自由,是想去哪儿看病就去哪儿,想怎么看就怎么看。


朋友们安慰我:“治疗没有回头路,往前看。”“没有一种治疗是完美的。”“尽人事看天命。”“选择一个你最信赖的医生。”


(元宵节那天,给妈妈排队买汤圆。人生第一次排队两小时,为一口吃的。)



未完待续……


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